Les soins palliatifs

LE SERVICE DE SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT EST FORMÉ DE :

1. l’équipe mobile de soins palliatifs et d’accompagnement:

présente sur tous les sites de l'hôpital
en premier lieu: équipe de support et de conseil pour les patients, l'entourage et les équipes médico-soignantes
plaque tournante entre le milieu hospitalier et les soins à domicile
disponible en semaine de 9 heures à 17 heures 30 et joignable par le téléphone de l'infirmière
la continuité des soins (nuits, samedi, dimanche et jours fériés) est assurée en collaboration avec l'unité fixe grâce à un dossier médico-soignant tenu à jour et disponible de manière informatique: les patients ont le numéro d'appel de l'unité en cas de besoin d'hospitalisation, de questions ou de soutien.

2. l’unité fixe de soins palliatifs :

située au 2ème étage du site CHL Eich
10 lits dont 1 chambre double
un bureau médico-soignant et une salle de pharmacie hospitalière
une salle de repos pour le personnel
une salle de séjour avec un espace-cuisine et un accès au balcon réservé aux patients
une possibilité de roomingin: les frais d'hébergement sont pris en charge
une possibilité de visites sans restriction à condition de ne pas interagir avec les soins
l'unité est accessible 24h/24h et le médecin de garde peut être sollicité 24h/24h

DÉFINITION DES SOINS PALLIATIFS SELON L’ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ (2002)

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie chronique évolutive potentiellement mortelle:
- par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision;
- par le traitement des douleurs et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
Les soins palliatifs:
- procurent le soulagement des douleurs et autres symptômes gênants;
- soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal;
- n’entendent ni accélérer ni repousser la mort;
- intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients;
- proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort;
- offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil;
- utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant, si nécessaire, une assistance au deuil;
- peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie;
- sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie;
- incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

VALEURS FONDAMENTALES

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement s’engage à respecter les valeurs fondamentales suivantes:

le respect des droits du patient;
la relation thérapeutique fondée sur la dignité et l’intégrité de la personne;
l’attention aux souffrances, besoins, attentes, espoirs et peurs des patients et de leurs proches;
l’éviction de tout acharnement thérapeutique;
la préservation ou l’amélioration de la qualité de vie;
le respect des attitudes thérapeutiques en accord avec les autres spécialités médicales.

MISSIONS

Le service de soins palliatifs et d’accompagnement répond à :

un projet d’établissement, c.à.d. répond au droit d’accès des patients aux soins palliatifs selon la loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée, et à l’accompagnement en fin de vie;
une mise à disposition aux patients atteints d’une maladie incurable, évoluée et évolutive, d’une ambiance générale de disponibilité, d’écoute, d’authenticité, d’accueil et de chaleur humaine;
une amélioration du confort de vie en prévenant et en soulageant les douleurs physiques, mais aussi les autres symptômes pénibles de la maladie, en anticipant les risques de complications et en prenant en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect de la dignité de la personne soignée ;
une intégration des proches dans le processus de la prise en charge du patient et un accompagnement pendant la maladie et pendant le deuil;
une promotion de la philosophie des soins palliatifs à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital;
un enseignement et une formation des professionnels de santé pour acquérir, entretenir et améliorer leur niveau de compétences dans ce domaine;
une implication dans la recherche, les études cliniques et les systèmes de documentation utilisés couramment en soins palliatifs;
une promotion de la réflexion éthique au sein des différentes équipes hospitalières.

FORMATION / ENSEIGNEMENT

Depuis 2012, le service est le seul terrain de formation médicale actuellement reconnu au niveau national pour le diplôme allemand de médecine palliative (Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, Ärztekammer Saarland) et accueille depuis 2016 des médecins en voie de spécialisation en médecine générale de l'Université du Luxembourg. Depuis 2017, les médecins du service accueillent également des étudiants en médecine de la Faculté de Médecine de Louvain.

ASPECTS SPECIFIQUES DU SERVICE

Le service de soins palliatifs assure des soins actifs et continus à des patients atteints de pathologie grave évoluée et/ou évolutive de façon à couvrir l’ensemble des besoins physiques, psychologiques, sociaux, culturelles et spirituels: aussi bien que pour des patients oncologiques et non-oncologiques.

Le projet de soins est définie ensemble avec tous les acteurs professionnels par écoute active et respect de la volonté et dignité du patient et de son entourage. Les patients susceptibles de bénéficier de soins palliatifs peuvent être identifiés par tous les services hospitaliers en utilisant le référentiel de soins de support et palliatifs basé sur l'échelle SPICT (Supportive and Palliative Care Indicator- Tool). Le projet est établi à partir d'une évaluation standar- disée par échelle validée en soins palliatifs ESAS (Edmonton SymptomAssessmentScale) des douleurs et symptômes pénibles. En fonction de la situation clinique et de la volonté du patient, les sorties du cadre hospitalier et les maintiens à domicile sont les objectifs majeurs, toujours en étroite collaboration avec les médecins-généralistes et les réseaux de soins à domicile. Pour atteindre les objectifs fixés, des techniques médicamenteuses, parfois même invasives, ainsi que des méthodes complémentaires et techniques non-médicamenteuses sont employées par les professionnels formés.

TYPES DE PRISE EN CHARGE

L’admission à l’unité de soins palliatifs est indiquée dans les situations aiguës chez des patients où les soins à domicile ou en ambulatoire, respectivement au sein d’une autre unité d’hospitalisation avec l’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs sont limités à cause de la présence de symptômes physiques et/ou psychiques insuffisamment contrôlés par les traitements et les moyens de soutien déjà mis en place et qui nécessitent une prise en charge par une équipe spécialisée en soins palliatifs.

Le but d’une hospitalisation au sein de l’unité de soins palliatifs est d’obtenir un meilleur contrôle des symptômes et d’envisager ainsi une sortie des patients soit avec un retour à domicile, soit avec une admission dans une unité de long séjour type hospice ou maison de soins.

Des traitements à visée curative ne peuvent pas avoir lieu, par contre, tous les traitements, invasifs ou non, même exceptionnellement la chimiothérapie ou la radiothérapie, visant au contrôle des symptômes, voire une prévention de complications possibles liées à l’évolution de la maladie, peuvent être prodigués si l’indication pour une admission à l’unité de soins palliatifs est donnée.

Toute demande d’admission à l’unité de soins palliatifs sera analysée par l’équipe mobile de soins palliatifs pour les patients hospitalisés. Les demandes d’admission pour des patients externes seront traitées en collaboration avec les médecins-généralistes.

Les patients externes sont prioritaires pour une admission: les patients hospitalisés peuvent bénéficier de l’intervention de l’équipe mobile en attendant une admission à l’unité fixe.

Pour les admissions, l’unité de soins palliatifs s’engage à respecter la charte suivante :

la présence d’une maladie incurable, évoluée et évolutive jusqu’au décès du patient, nécessitant l’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs: une liste exhaustive de ces maladies ne pourra pas être dressée
la présence de symptômes physiques (douleur, nausées, vomissements, dyspnée,...) et / ou psychiques (angoisse,..)
exceptionnellement une indication sociale
l’amélioration et/ou la stabilisation de la qualité de vie seulement envisageable avec une admission à l’unité de soins palliatifs
l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs familles
l’information précise sur les principes des soins palliatifs et l’accord préalable du patient, voire du représentant légal ou de la personne de confiance
l’information du patient sur la durée de séjour limitée et la sortie envisagée soit avec un retour à domicile soit vers l’hospice ou une maison de soins: les patients en fin de vie ou dans un état critique ne seront pas transférés
l’admission de patients adultes (âge > 18 ans)

Patients adultes :

Le service de soins palliatifs, aussi bien l'équipe mobile que l'unité fixe, prend en charge des patients adultes atteint de maladie chronique évoluée et/ou évolutive, potentiellement mortelle, à n'importe quel stade de leur maladie: oncologique, cardiaque, pulmonaire, neurologique et/ou dégénérative, rénale...

Enfants :

Les soins palliatifs pédiatriques sont organisés de manière interne à la Clinique Pédiatrique. L'équipe mobile de soins palliatifs peut être sollicitée pour avis et conseil. En cas de besoin, les enfants sont hospitalisés à la clinique pédiatrique qui dispose des compétences nécessaires. Aucun enfant ne peut être pris en charge à l'unité de soins palliatifs adultes.